„Ez Parkinson lesz, Andika.”
Ezt mondta a háziorvos tíz éve, amikor görcsbe merevedett, remegő gyűrűsujjával felkereste. Ehhez képest hivatalos szakorvosi diagnózist csak két évvel később, felesleges kacskaringók után kapott. Visszagondolva már látja, hogy a betegség korábban is jelzett. Előfordult, hogy hiába akart, nem tudott elindulni, nehezére esett lépni, máskor imbolygott, vagy képtelen volt nekivágni a lépcsőnek. Mi lehet ez?
A neurológus depresszióra gyanakodott. Ebben is lehetett volna igazság, hiszen az édesanyját akkoriban veszítette el, és ugyancsak váratlanul elküldték a munkahelyéről. De a pszichiáter, akihez járt, egy idő után kijelentette, szeretne ő ilyen depressziósokat látni!
„Csakhogy addigra már egyedül alig bírtam járni. Ijedten, egy kölcsönkért kerekesszékkel bementünk a kórházba, ahol az orvos hátra sem fordult, csak nézegette a leleteimet, és azt kérte, pördüljek meg a lábam körül. »Ember, látott maga engem?! Hogy tudnék pörögni, amikor állni sem bírok?!« A fura vizsgálat eredményeképpen be kellett feküdnöm a kórházba, ahol végre korrekt diagnózist kaptam, amit akkor már gyakorlatilag tudtam, hiszen eleget olvastam a Parkinson-kóról magyarul és angolul. Éreztem, hogy az agy és a végtagok közötti ingerületátvitellel van problémám. A gyógyszerek, amelyektől jobban kellett volna lennem, nem voltak hatásosak. Diagnózisom tehát már volt, de be akartam hozni az elveszett két évet. Megkerestem a legjobb szakembert, bejelentkeztem hozzá, meg is vizsgált, de hiába kértem, nem akarta vállalni a kezelésem. Ekkor olyat tettem, amire már rég nem volt példa, keservesen sírni kezdtem. Az orvost megdöbbentette a sírásom, elrebegtem, hogy muszáj kezelnie, mert ő az egyetlen, aki az elfuserált két évet vagy valamennyit belőle korrigálni tud. Valószínű, átgondolta a két év kanosszajárásomat, és elfogadott betegének.”
James Parkinson a 19. század elején „reszkető bénulásnak” nevezte ezt a degeneratív idegrendszeri betegséget, amelynek fő tünetei a remegés, a lelassult mozgás, az izommerevség. A folyamat lassítható, de jelenleg nem gyógyítható.
„Megértettem, hogy nem dőlhetek a kardomba, és azt is, hogy csupán arra van lehetőségem, hogy a romlást lassítsam. A rám jellemző vehemenciával azzal kezdtem foglalkozni, mit tehetnék magamért. Legjobban a szellemi leépüléstől féltem. A fiam, Domi nagyon okos, úgy éreztem, hogy a vele való mély és értelmes beszélgetések nélkül nem tudom elképzelni az életemet. Tudni kell, hogy a mozgékonyságon és az aktivitáson túl legjellemzőbb tulajdonságom a makacsság. Amikor Amerikában voltam a nagybátyámnál, ő azzal ugratott, hogy úgysem merem átúszni a tavat. Nekem sem kellett több! Lementem a vízhez, és átúsztam! Igaz, a túlparttól tizenöt méterre már alig voltam képes a karomat emelni, de akkor is. Ilyen vagyok.
A Parkinsonnál a mozgás kulcskérdés. Amikor a doktornő szóba jöhető sportként a jógát és a tajcsit ajánlotta, tudtam, egyik sem az én világom. Keresgéltem, és láttam, hogy Amerikában és Ausztráliában a parkinsonosok bokszolnak… Nem egymással, hanem az edzéshez használt eszközökkel.
Ez már tetszett! Akkor jött haza Amerikából egy edző, aki pont parkinsonosokat keresett, és elkezdtem vele dolgozni. Jó barátok lettünk, kaptam tőle egy kesztyűt, ami állítólag Papp Lacié volt. A boksz sokat segített, most érzem is a hiányát, mert költözködtünk, és egyelőre nem tudom, hol lehetnek a sportos dolgaim.”
Az a nő, aki csaknem húsz éven át határon túliak ügyeivel foglalkozott, hivatalos ügyekben beutazta a Kárpát-medencét, püspökökkel, miniszterekkel, államtitkárokkal egyeztetett, kosztümben és magassarkúban adott elő, egyszer csak bokszkesztyűt húzott, és órákon át dolgoztatta a kezén és lábain keresztül a jobb és a bal agyféltekéjét. Mert elfogadta a kihívást, mert ki akart szállni a kerekesszékből, mert meg akarta nehezíteni élete legkomolyabb ellenfelének a dolgát.
„Imádtam a munkámat! Kormányfőtanácsosként egy idő után már szinte csak erdélyi ügyekkel foglalkoztam. Barátom lett Kallós Zoltán, megismertem Kányádi Sándort, leveleztem Sütő Andrással is. Már a kilencvenes évek elején hallottam, hogy van Déván egy ferences szerzetes, aki gyerekeket fogad be, de egyre nehezebben tud ételt tenni az asztalukra. Szóltam a barátaimnak, pénzt gyűjtöttem, és egy Háromszéken rendezett konferencia idején vettem ott egy disznót, majd kerestünk böllért, aki levágta és feldolgozta. Vásároltunk hozzá konzerveket és tésztát is. Háromszékről Dévára mentünk, karácsony előtt nem sokkal történt mindez. Ott átadtuk Böjte Csabáéknak a sok finomságot, és boldogok voltunk, hogy ünnepen lesz mit enniük, sőt nem is akármit!”
Hivatalos ügyekben is egy civil lelkesedésével dolgozott, ha kellett, a falon is átment, mindent elintézett, megoldott. Egy csíkszeredai néni éveken át rajta keresztül jutott különleges szívgyógyszeréhez. Az ember a betegségben sok mindent elveszít, de a személyisége lényegét nem. Amikor néhány éve elolvasta a tizenhárom éves autista Zsombi levelét, aki a Mikulástól egy csellót kért, azonnal begyújtotta a rakétákat. Írt, kért, szervezett, összefogta a szálakat, így az önmagát zenével kifejező kisfiú megkapta a hangszert. December ötödikén este, ahogy kell. Nemrég egy autóbalesetben súlyosan megsérült kislányt sikerült ugyanígy, gyűjtéssel egy különleges terápiához segítenie. Ezen a különleges terápián (RTMS) Andrea is részt vesz évente kétszer. A dr. Málly Judit által kifejlesztett, központi idegrendszeri betegségek gyógyítására, rehabilitációjára alkalmas egyhetes kezelés valóságos megújulás, hatása hónapokig tart.
„Igen, elveszít az ember dolgokat, de sok mindene marad. Nekem fontos, hogy ma is tudok elintézni és megoldani. Csak most mást. Létrehoztam egy Facebook-csoportot – Parkinson betegek és hozzátartozóik önsegítő csoportja –, ott csak hiteles szakember, neurológus, gyógytornász, gyógyszerész, étkezési tanácsadó van, zoomos előadások, megbízható szakirodalom. És mindenről érthetően beszélünk, nemcsak annyi hangzik el, hogy állati fehérje, hanem az is, hogy hús, tej, tojás. Egyszer Székelyudvarhelyről írtak kétségbeesetten, hogy péntek délután van, orvos nem érhető el, de egy parkinsonos néni rosszul van. Nem eszik, nem iszik, valószínűleg rossz gyógyszert kapott. Nekem ott neurológus ismerősöm nincs, de a csoportból egy doktornő segített. Kiderült, hogy hétfőn már késő lett volna.”
Van itt még valami, és van itt még valaki. A valaki a férj, Császár Zoltán Andrea történeteiben Csasziként bukkan fel, és nélküle semmi sem lenne ugyanaz. Az életük nemcsak a betegség miatt változatos, hanem azért is, mert eszükbe sem jut a négy fal közé zárni magukat. Étterem, színház, séta és utazások rendületlenül. Hévíztől Rómán át, mindenhol jártak a közelmúltban, felkészül: Barcelona, felsejlik Japán. A „valami” pedig a humor.
„Első perctől rengeteget nevetünk a férjemmel. Persze jobbára kínunkban. Amikor néha képtelen vagyok egyedül menni, ő szembefordul velem, megfogja a kezem, lépegetünk, és olyankor szoktuk mondogatni, hogy mi egy test és két lélek vagyunk, és összesen kettőnknek van két jó lába. Kérem is mindig, hogy vigyázzon a lábunkra, nehogy baja essék.”
