MI AZ A HASADÉK?
Ez a rendellenesség lényegében az ajak, az állcsont és a szájpad területén kialakuló folytonossághiány: emiatt a hiány miatt nevezzük hasadéknak. 700 csecsemőből egy születik arcfejlődési rendellenességgel: azaz évente Magyarországon körülbelül 300 újszülöttet érint ez az állapot. Többféle típusa ismert: a leggyakrabban az ajkat, a szájpadlást és a foglécet érinti a hiány. Előfordul, hogy a felső ajkon egy apró rés alakul csak ki, de van olyan változata is, ahol a teljes szájpadlásra átnyúlik a hasadék. Emiatt minden hasadék más egy kicsit.
Személyes történetek állnak az egyesület megalapításának hátterében?
Igen, Dörgő Borbála egyesületi koordinátorunk és Dulka-Tóth Krisztina titkárunk várandósságuk alatt ismerkedtek meg Ungváry Renáta révén, aki szoptatási tanácsadással készítette fel a két hasadékos gyermeket váró kismamát.
A sorstársi kapocs nemcsak barátsággá mélyült, de mindkettőjükben megfogalmazódott az is, hogy szükség lenne egy hasadékos gyermekeket nevelő szülőket támogató egyesületre. Nem is feltétlenül az ellátórendszer hiányosságai miatt, hanem mert az érintetteknek nagyon nehéz, gyakorlatilag mozaikdarabkákból kell összerakniuk azt, hogy mit kell tenniük, mi mindenre van szükség, amikor szembesülnek a diagnózissal.
Amikor Juli lányom hasadékkal megszületett, ugyanezt tapasztaltam. S noha a téma nem volt ismeretlen számomra, nem tudtam hirtelenjében kihez, hova kell fordulnom – egy ismerősömtől kaptam segítséget az első napok, hetek, műtétek során. Rengeteg olyan apró gyakorlati dolog van ugyanis, ami addig fel sem merül az emberben, amíg nem szembesül egy ilyen helyzettel. Ugyanazok az igények fogalmazódtak meg bennem, mint Borbálában és Krisztinában, így ennek köszönhető az egyesület megalapítása is.
Mikor szembesülnek a szülők a diagnózissal? A várandósság során vagy a szülést követően?
Az ajak vagy a szájpad a kora várandósság idején záródik össze – hogyha ez nem történik meg, akkor alakul ki a hasadékosság. A terhességi vizsgálatok során ultrahanggal szűrik, azonban sajnos így sem tudják minden esetben kimutatni a problémát – ahogy például én is a szülés folyamán tudtam meg, hogy a kislányom hasadékos. Néha tehát előfordulhat, hogy a hasadék a gondos szűrés ellenére is kevéssé látható, rejtve marad. A legtöbb esetben viszont a szülők korán megtudják. Épp most keresett fel egy házaspár, ők a magzati kombinált szűrőtesztjükből tudták meg, hogy hasadékos babát várnak.
Hogyan zajlik a szülők felkészítése? Ha egyáltalán fel lehet készülni a problémára.
Minden hasadék más egy kicsit, ezért pontosan diagnosztizálni csak a megszületéskor lehet. Van, akinek csak a száját érinti, van, akinek a szájpadlását és a torkát is. De a szülők már a várandósság alatt elkezdhetnek beszélgetni a hasadékosokat ellátó centrumok orvosaival. Magyarországon négy ilyen centrum található.
Az is előremozdíthatja a felkészülési folyamatot, ha a szülők mielőbb megismerkednek érintett családokkal, gyerekekkel – ebben is szívesen segít az egyesületünk – mert így kapnak reális képet arról, hogy mi vár rájuk.
Amellett, hogy a megszületéskor derül ki, hogy pontosan milyen típusú hasadékkal állnak szemben, azzal is ekkor szembesülnek, hogy kapcsolódik-e hozzá valamilyen egyéb rendellenesség vagy szindróma. A szülőknek tehát egyszerre kell feldolgozniuk, hogy a megszokottól eltérő külsejű csecsemőt kapnak, és azt, hogy a babájuknak a táplálása is nehezített.
Milyen lépéseket tehetnek a táplálás megkönnyítésére?
Szerencsére sokaknak sikerül még ebben a speciális helyzetben is a szoptatás, és elérhetők olyan szoptatási tanácsadók, akik segítenek kifejezetten a hasadékos csecsemők táplálására felkészülni. Akik nem szoptatnak, speciális cumisüvegből tudják lefejt anyatejjel vagy tápszerrel táplálni a babájukat. Általában egy kis kísérletezés után ezek a csecsemők ugyanolyan szépen esznek és gyarapodnak, mint a társaik. Az egyesületnél mellszívókat és erre a helyzetre kifejlesztett cumisüvegeket is kölcsönözhetnek, kipróbálhatnak a szülők, ha még nem biztosak abban, melyik lesz számukra a legjobb megoldás. Ezért is kell a közösség, hogy mindezt előre tudják a szülők, ne akkor kezdjenek kétségbeesetten kutatni, amikor kiderül, hogy sem a szülészorvos, sem a gyerekorvos nem találkozott még hasadékos csecsemővel. Mi fogjuk egymás kezét, hiszen tudjuk, hogy egy teljesen átlagos, a családban elsőszülött baba is erőpróbát jelenthet a családnak.
A hasadékos gyerekek közösségbe lépése a következő, nagyobb mérföldkő, amely során elengedhetetlen a szülők számára nyújtott érzelmi támogatás.
Igen, igyekszünk minél többet foglalkozni ezzel a témával, nemrégiben volt egy beszélgetésünk Ovis lesz a gyermekem címmel, amelyen nagyon alaposan kiveséztük, hogy milyen típusú problémákkal, kihívásokkal szembesülhet a család és a gyerek ebben az időszakban, hogyan érdemes a pedagógusokkal, a többi szülővel beszélni, kell-e egyáltalán – egyébként már ezekről a kérdésekről is megoszlanak a vélemények, különbözők a tapasztalatok.
Érintett felnőttek is kapcsolódnak az egyesülethez?
Sok olyan felnőttel beszélgetünk, akik harminc-, negyven-, ötven- vagy hatvanévesen kezdenek el a hasadékkal önismereti szinten vagy a kapcsolódó esztétikai-funkcionális kérdésekkel foglalkozni. Nem a klasszikus plasztikai beavatkozásokról van szó, hanem speciális korrekciókról, amelyekből eddig viszonylag keveset végeztek, ezért is fontos, hogy megosszuk egymással a tapasztalatokat.
HOGYAN JUTHATNAK AZ ÉRINTETT FELNŐTTEK ÉS A SZÜLŐK INFORMÁCIÓKHOZ?
A Facebook-csoportunk mellett a weboldalunkon igyekszünk minél inkább naprakész, széles körű információt megosztani minderről. Most már elérhető a honlapon az általunk ismert leggyakoribb kérdések listája is, amelyben az olyan kérdésekre is elolvashatják a választ, hogy hogyan alakul ki a hasadékosság, mi okozhatja, mik a teendők, ha az ember megtudja, hogy hasadékos gyermeket vár, mi a műtétek, kezelések sorrendje, milyen szakembereket kell várhatóan bevonni, meddig tart, hogy néz ki a folyamat. Ismertetjük, hogyan vehetik fel a kapcsolatot a hasadékcentrumokkal, hogyan készüljenek fel egy műtétre, miket kérdezzenek, miket vigyenek magukkal, mi az, amit semmiképpen se felejtsenek el. Örömmel osztjuk meg azt is, hogy a centrumokban fantasztikus, elhivatott sebészek, betegkoordinátorok dolgoznak. Amint bekerül a család, rögtön tudja, hogy jó kezekben van, ez pedig igazán megnyugtató és jó érzés, ha az ember gyerekéről van szó.
Fotók forrása: Hasadékon Átsegítő Egyesület
