Hogyan látja ma a Down-szindrómás emberek társadalomba való beilleszkedését?

A modern szociális munka elmélete szerint a fogyatékosság legfőbb oka nem a testi funkciók sérültsége, hanem az alkalmatlan, használhatatlan, kirekesztő fizikai és társadalmi környezet. A fogyatékos személyek képesek „funkcionálni”, de a mai bizonytalan világban nehezen boldogulnak. Ráadásul többnyire szegregáltan élnek és tanulnak: gondoljunk csak bele, ha már óvodába sem járhatnak a többiekkel együtt, egyértelműen lemaradásban lesznek a világ, a környezet eseményeivel, az emberekkel való kommunikációval, a viselkedéssel és az elvárásokkal kapcsolatban is. Ha bárkit bezárunk élete első tizenöt évében egy épületbe, nem lesz képes a „normális” viselkedésre, nem tudja majd használni az olyan alapvető szolgáltatásokat, amelyek a mindennapi élet részei. Az elzártságból, a gyakorlat és tapasztalat hiányából tehát az következik, hogy sem a fogyatékos ember, sem pedig a környezete nem tanulja meg, hogyan viszonyuljanak egymáshoz. Alapítványunk két programja, a Mentális akadálymentesítés és az Inkluzív/egyetemes szolgáltatások segíthet ebben.

Mit tehetünk az említett környezet részéről a folyamat sikeréért?

Alapvető lenne a korai inklúzió, azaz a szemléleti befogadás és elfogadás. Az emberek nagy részének nincs tapasztalata abban, hogyan kell hozzáállni egy értelmi fogyatékos emberhez, ők ugyanis jellemző módon elzártan, védő környezetben élnek. Nálunk, az alapítványi közösségben jellemzően huszonöt-harminc évesen kezdenek önállósodni, de ez is késő, előbb kellene. Ha az érintett családok helyzetét nézzük, a túlzott védelem, a kisbababánásmód nagymértékben rontja a fogyatékkal élők beilleszkedési esélyeit. A támogató szakembereknek ezért kell elsajátítaniuk az emberi jogi alapoktól a modern szociális munka eszköztárán keresztül a megfelelő viselkedésmódig és etikáig sok mindent. Gondolok arra, hogyan kell partnerként támogatni a sérülteket, illetve fejlesztő támogatást nyújtani nekik. A szolgáltatók részéről pedig muszáj lenne tisztázni, hogy a lift és a rámpa még nem elég, a megfelelő fizikai hozzáférhetőség ugyanis nem csak erről szól.

Ezek szerint a társadalom nem elég felkészült a Down-szindrómás emberek támogatására?

A szegregáció a kisebb baj, az imént említett szolgáltatók felkészületlensége talán annál inkább: nagy részük ugyanis nem ismeri a kommunikáció, a segítségnyújtás módjait, tehát gyakorlatilag nem képesek kiszolgálni a fogyatékos személyt. A szemlélet és hozzáállás terén rosszul állunk, és egyre nagyobb a lemaradásunk. Amikkel mi próbálkozunk, csupán apró morzsák: szolgáltatóknak, befogadó munkahelyeknek szervezett tréningek vagy épp gyakorlati képzések az egyetemeken.

Milyen konkrét lépéseket tehetünk az elfogadó környezet érdekében?

Az említett korai inklúzió, azaz a szemléleti befogadás és elfogadás mellett mentális akadálymentesítésre lenne szükség, ami két dolgot is jelent: ne legyenek a fejünkben korlátok és előítéletek, valamint hogy maga a társadalmi környezet az értelmi fogyatékosok számára is akadálymentesen használható legyen. 

Tehát szemléletformálásra van szükség?

A szemléletformálás kevés, inkább konkrét megoldások kellenek az egyetemes szolgáltatások, a könnyen érthető ügyintézés irányába, a segítőkész, türelmes emberi kommunikáció irányába, egy élhető világ felé.

Mit tanácsol azoknak a szülőknek, akik találkoznak egy játszótéren Down-szindrómás gyermeket nevelő szülővel, és szeretnének jól kapcsolódni hozzá?

Azt, hogy ugyanúgy beszéljenek vele, mint bármelyik másik szülővel. Ha az óvatos közeledés után az érintett szülő nem hozakodik elő a gyermekére vonatkozó információval, semmiképp ne provokáljuk: nyilvánvalóan idő kell neki, amíg feldolgozza a sérült gyermek születését, és könnyek nélkül tud beszélni róla egy idegennel. Persze, aki kimegy a játszótérre, az már valószínűleg felkészült a megjelenésre, a beszélgetésre, sőt többnyire kezdeményezők, pont azért, hogy elébe menjenek egy kellemetlen szituációnak. Akik már igénybe vették a családok korai habilitációs programját vagy pszichológus segítségét, esetleg kisgyermekes családi tréningeket, biztosan könnyen felveszik a beszélgetés fonalát. Az időben segítséget kapó szülők hozzáállása ugyanis hamar megváltozik: a tragikus sorsból, a sorscsapásból indulva átértékelik a helyzetet, és egy jobb élet kiindulópontjának tekintik a bár segítségre szoruló, rengeteg szeretetet adó gyermekük megszületését.

A Down Alapítvány küldetése: a Down Alapítvány középsúlyos értelmi fogyatékos és halmozottan sérült gyermekek, fiatalok és felnőttek fejlesztését, önálló életvitelének segítését, valamint családjuk támogatását tűzte ki céljául, annak érdekében, hogy lehetőleg minden értelmi fogyatékos gyermek családban nőhessen fel, felnőttként pedig a lehető legközelebb jusson az önálló élet és a társadalmi inklúzió megvalósításához. Céljukat komplex/holisztikus szemléletű szolgáltatásrendszer fenntartásán keresztül igyekeznek elérni, melynek elemei itt olvashatóak.

A fotók forrása: Down Alapítvány